{{item.title}}
2023-09-22
PwCコンサルティング合同会社は、厚生労働省令和5年度難病等制度推進事業の国庫補助内示を受け、下記の事業を実施しました。
【事業の概要】
小児慢性特定疾病の子どもたちは、幼少期から慢性疾患にかかっていることにより、学校生活や社会生活に支障がある場合がある。このため、小児慢性特定疾病の子どもたちの自立を支援するために平成27年に創設されたのが、小児慢性特定疾病児童等自立支援事業である。
小児慢性特定疾病児童等自立支援事業では都道府県等が実施主体となり、小児慢性特定疾病の子どもと家族に対して必須事業の相談支援や、任意事業のレスパイト、家族支援、学習支援など多様な支援を行う。しかし、任意事業の実施率が低く、支援が十分ではないといった課題がある。
以上を踏まえ、昨年度、希望のあった都道府県等の自治体に対して小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げ支援を行い、その成果を踏まえた小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げマニュアルを策定した。本年度は新たに支援希望自治体を募り、昨年度に引き続き、当該自治体に対する小児慢性特定疾病児童等自立支援事業の立ち上げ支援を実施する。加えて、昨年度策定したマニュアルの改訂を行う。
小児慢性特定疾病の子どもたちは、幼少期から長期間にわたり小児科に通院している場合があり、成人期の医療機関への移行が必ずしも円滑に行われていない。そのため、成人期に発症する生活習慣病など小児科では対応できない病気の発見や治療が困難になるという問題がある。
国や都道府県は、小児期から成人期への医療の移行を円滑に行うための取り組みを行っているが、その実態や移行に伴う課題は必ずしも明らかではなかった。そのため、昨年度、小児期から成人期への移行期医療を円滑に行える体制を構築するため、課題の抽出を目的とした実態把握調査を実施した。
本事業では、昨年度調査で判明した課題を踏まえ、今後、都道府県が移行期医療を円滑に支援するための課題解決策を検討する。そのうえで、解決策の実効性等を検証し、実証過程をまとめ、都道府県が活用しやすいようにマニュアルを策定。実証は、特定の地域をモデルとし、当該自治体に協力いただきながら、実際のケースを用いて行う。
難病の医療提供体制について、平成29年4月に「難病の医療提供体制の構築に係る手引き」が策定された。手引きの策定を受け、平成30年度から、各都道府県において難病診療連携拠点病院を中心とした難病医療提供体制の整備が進むとともに、国において難病医療支援ネットワークの整備を図っており、難病診療連携拠点病院については45自治体(81医療機関)(令和4年4月1日現在)で整備されている。
これらの状況を踏まえ、本事業では、今後の難病の医療提供体制を検討するため、各都道府県における医療提供体制の整備状況に関する基礎情報を整理し、分析を行う。基礎情報の整理に当たっては、医療機関等に対する調査を実施し、課題抽出等を行うほか、難治性疾患政策研究事業の関係研究班とも連携を図り推進する。